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Domingo, 05 de Dezembro de 2021

Saúde

14/11/2021 11:53:00

No Dia Nacional do Combate à Diabetes, pais de crianças e adolescentes com a doença relembram diagnósticos e contam suas experiências

 
Grupo do WhatsApp criado por vilhenenses já reúne pais de outros municípios do estado
 
Hoje, 14 de novembro, é a data escolhida para lembrar o Dia Nacional do Combate à Diabetes. O objetivo é prevenir e controlar a doença promovendo o hábito de uma alimentação controlada e a prática de atividades físicas. No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, mais de 14 milhões de pessoas convivem com a diabetes.
 
Em linhas gerais, a diabetes é a incapacidade do pâncreas em produzir a quantidade de insulina necessária e, consequentemente, causa um aumento anormal do açúcar ou da glicose no sangue. Entre alguns sintomas da doença estão: sede excessiva, rápida perda de peso, fome exagerada, cansaço inexplicável, muita vontade de urinar, má cicatrização, visão embaçada e falta de interesse e de concentração.
 
São dois tipos da doença. O tipo 1, é mais frequente em crianças e adolescentes que desenvolvem anticorpos contra o próprio pâncreas. Já o tipo 2 é mais frequente em obesos, idosos e em pessoas com genética favorável. Essas pessoas têm resistência à insulina e o metabolismo acaba necessitando de uma quantidade ainda maior quando doente.
 
Em Vilhena, pais e mães de crianças e adolescentes diagnosticadas com o diabetes mellitus tipo 1 (DM1), formaram um grupo no WhatsApp para trocar experiências, informações e apoio mútuo. O grupo “Pais de DM1” cresceu. Hoje são cerca de 20 pais, inclusive de outras cidades como Rolim de Moura, Cerejeiras, Cacoal e Nova Mamoré.
 
O casal Sheila e Edimar Pereira foi quem começou o grupo em junho de 2020, um mês após o filho Lucas Gabriel, há época com 15 anos, receber diagnóstico de diabetes. “Ele foi diagnosticado em maio de 2020, em meio a um período de pandemia, um momento crítico para a população mundial, uma situação de isolamento e tensão”, relembram.
 
O casal contou que após perceberem como seriam os dias futuros, da necessidade de um controle rigoroso, do uso correto de insulinas, das dificuldades em adquirir os insumos e as insulinas, da quantidade de informações que permeavam o quadro clínico, do quão sério e grave seriam as complicações advindas da doença, perceberam também que outros pais poderiam está vivendo a mesma situação que eles, e o desejo em ajudar e orientar o maior número de pais cresceu e se tornou maior que a angustia.
 
“Então surgiu a ideia de nos juntar em comunidade e criar o grupo, fomos falando com um e com outro e o conseguindo o contato dos pais. Hoje o grupo conta com 20 pais a maioria de Vilhena, mas temos pais de outras cidades também que se juntaram a nós e estão caminhando conosco. A finalidade do grupo é de repassar informações, orientações, trocar receitas culinárias, trocar insumos, orientar sobre os caminhos para conseguir judicialmente as insulinas, os insumos na prefeitura, acolher com palavras de ânimo os pais novatos, informar sobre médicos, nutricionistas, dar dicas; ou seja, tudo sobre DM1 e estreitar os laços entre as famílias”, expuseram Sheila e Edimar.
 
Mãe de uma menina de 7 anos, que recebeu diagnóstico de DM1 em setembro deste ano, Ane Damares Gonçalves Campos, professora de 34 anos, de Rolim de Moura, deu um depoimento emocionante. Ela contou que, algumas semanas antes da internação de Ana Luísa, percebeu que a filha começou a ter sede excessiva, a ir muitas vezes ao banheiro, que estava um pouco desatenta e que caiu três vezes neste período.
 
“Como meu pai teve diabetes tipo 2, pensei que fosse o começo de alguma doença, por minha própria conta fiz exames para levá-la  a um pediatra. Mas, não deu tempo, durante a madrugada ela teve vômitos, então a levei à UPA para tomar soro e hidratar, estava bem pálida. Contei o que estava acontecendo, a doutora pediu exames e o resultado veio surpreendente e triste”, contou a mãe estantes de prosseguir: “A maneira como recebi o diagnóstico foi horrível e traumatizante. Em um minuto ela (a médica) disse: sua filha está com diabetes. Já está na urina. Vai ter que tomar insulina pelo resto da vida. Não vai poder comer nada de massa e etc. Acredito que ninguém deveria receber a notícia assim”, pondera.
 
A mãe contou ainda que levou a filha a outro médico que seguiu a mesma linha afirmando que a menina não poderia comer massa, nada que viesse da terra como mandioca e seus derivados. “Era tanto ‘não pode’ que eu e meu esposo perguntamos o que ela vai poder comer? Enfim tudo muito pessimista e frustrante,” desabafou a mãe.
 
Em outra consulta, dessa vez com uma médica endocrinologista, em Cacoal, a mãe lembra que a filha acabou internada com suspeita de síndrome necrótica. Diagnóstico que não se confirmou para alivia da mãe.
 
“Fui informada de uma pessoa em Vilhena que sabia tudo sobre diabetes, a Eliane (uma das fundadoras do grupo junto com o casal Sheila e Edimar), e ela tanto me aconselhou como me colocou no grupo. Está inserida no grupo e ver que não estamos sós, poder obter informações, receitas e tantas coisas, é muito importante; sempre que estou preocupada mando mensagem pra Eliane e ela me tranquiliza” disse a mãe que desabafou: “o que mais dói não é a doença, é como as pessoas reagem ao saber que sua filha é portador de diabetes. Nossa, essa é a pior parte! Porque eles dizem na sua cara e da sua filha essas frases: coitada, tão nova com uma doença dessa. Meu Deus, como pode ela é tão nova, foi muito doce que comeu? São várias as frases que não nos ajudan. Precisamos conscientizar as pessoas que diabetes tipo 1 é uma doença auto imune, que não escolhe idade, sexo, cor. Simplesmente o pâncreas para de funcionar. Um dia você leva seu filho ao hospital para tomar um soro e volta com ele dependendo de uma insulina pra viver.”
 
Por fim, Ane Damares disse que seu desejo é que o grupo se espalhe por Rondônia para que outras pessoas possam ser acolhidas a ajudadas; e que as vozes dessas famílias sejam ouvidas pelo poder público para que o SUS possa oferecer o que precisam sem ter que enfrentar tanta burocracia. “As melhores insulinas, as bomba de insulina o Freesstyle libre, ajudaria o paciente a ter mais qualidades de vida, e isso infelizmente não temos ainda”, lamenta.
 
Quem também detalhou como foi o diagnóstico e como tem sido o dia-a-dia desde então foi a mãe de Isabela Valentina, de 6 anos. Elidiane Geminiano da Silva, moradora de Cerejeiras, contou que a filha, há 5 anos, foi diagnosticada com o diabetes tipo 1. “Ela tinha 1 ano e 8 meses foi um susto grande, foram dez dias internada; e depois, a cada dez dias retornávamos a Porto Velho para consultas com uma endocrinologista pediatra. Essa especialista só tinha em Porto Velho”, lembra a mãe.
 
Elidiane Geminiano seguiu o depoimento afirmando que a notícia foi assustadora, mas que ela e o esposo enfrentaram e aprenderam rapidamente o tratamento e seguiram tudo o que lhes foi passado pela médica. “Eu me dedico 24 horas em cuidar da minha filha. Há tempos não sei o que é dormir uma noite toda, pois ainda não conseguimos estabilizar a glicemia dela; eu acordo duas ou três vezes ao longo da noite para medir o nível de glicemia”, contou a mãe que destacou a importância do grupo: “Esse grupo vai muito além da troca de experiências. A gente ajuda um ao outro,  inclusive quando um tá com insulina sobrando e o outro não tem; isso é muito importante”.        
 
Moradora do município de Nova Mamoré, Fabíola, mãe da Anitta Ester, de 5 anos, contou que a filha foi diagnosticada com a doença quando tinha 1 ano e três meses de vida. “Descobrimos esse grupo e aprendemos muito com a troca de experiências. Quando estamos desanimados sempre encontramos no grupo palavras de apoio e mensagem que nos ajudam muito. Por maior que seja a luta, Deus está conosco”, ponderou Fabíola.
Caso algum pai ou mãe com filho diagnosticado com diabetes tipo 1 queira tenha com alguém  do grupo “Pais de DM1” podem enviar mensagem para os números (69) 98468-0540 (Sheila) e (69) 98102-7229 (Eliane).
 




Fonte: Folha do Sul
Autor: Rogério Perucci

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